幸運色描述：：一歲以內的嬰兒出現頻繁點頭和抽搐情況，未引起家長重視，致孩子未能及時治療，造成寶寶不可逆的腦神經損傷，未來或將遺留令人痛心的腦癱、智力障礙等后遺癥。這就是嬰兒痙攣癥，一種難治性癲癇綜合癥。 嬰兒痙攣癥的出現癥狀并沒有特異性，因而大多數新手父母都會由于知識面的儲備不足，以為是孩子饑餓、鬧覺等不適反應而忽略，導致沒有及時送孩子去醫院進行系統的檢查，造成誤一步悔終身的嚴重后果。 確認痙攣特征 父母從容應對 據世界衛生組織報告，癲癇患者中，兒童和青少年是高發人群，0-9歲患者占385%，10-29歲患者占近40%。而“嬰兒痙攣”是發生在嬰兒時期的一種難治性癲癇綜合征，對大腦會存在有不同程度的損傷，絕大多數都會在1歲內發病，4-6月齡為起病高峰期。 如果嬰兒痙攣癥沒有得到及時治療，加上患兒伴有中樞神系統和運動發育的遲緩。家長可能會發現孩子出現突然性的頻繁點頭情況，有時還伴有翻白眼，頭部和上半身向前屈曲狀，甚至出現一天數次或全身肌肉痙攣、抽搐等情況。 當隨著年齡的增長，沒有治療痊愈的寶寶也會逐漸表現出一些遠期并發癥。首先可能會出現語言障礙，譬如說話晚或不能夠張口說話;有的會在視力肢體等方面受到影響，譬如部分失明，斜視，同時還可以伴隨著肢體癱瘓，或者有其他類型的癲癇發作;如果情況嚴重，孩子的智力也會受到明顯的影響，給孩子以后的生活造成極大打擊。 因而當父母發現孩子身體出現異常的時候，切勿麻痹大意，一定要及時去醫院進行檢查，這樣能夠及時明確診斷，有針對性的盡快治療，減少疾病對孩子的危害。 正面預防痙攣 寶寶煥發光彩 嬰兒痙攣這種難治性癲癇綜合癥危害較大，父母們一定要掌握一定的預防知識，這里給大家推薦一些預防的妙招—— 1、注意衛生期保健：保護胎兒和新生兒免受缺氧、產傷、感染等損害，尤應注意預防新生兒窒息和缺氧缺血性腦病。 2、做好遺傳咨詢：對于引起癲癇的一些嚴重遺傳性疾病，可進行遺傳咨詢，做好產前診斷或新生兒篩查。 3、積極預防小兒神經系統各種疾病：及時治療，減少后遺癥。 4、積極防治高熱驚厥：對嬰幼兒時期的感冒引起的高熱驚厥要給以足夠重視，盡量防止驚厥發作;發作時應立即用藥控制。 由于嬰兒痙攣癥是一種慢性腦部疾病，大部分人對于該疾病的認知程度低，加之市場上良莠不齊的治療方案泛濫，導致缺乏專業知識的患者及家屬們不能得到規范正確的診治，進而錯過了最佳治療時期，患兒家屬苦其久矣! 一位嬰兒痙攣癥患兒家長松松爸于2011年創建了供患兒家屬抱團取暖的社群“一米陽光”社群，至今十余年，目的是幫助新病友正確認識疾病、調整心態、少走彎路。該社群的創立促進了病友治療與護理經驗的交流，并起到提醒新病友避免誤信莆田系醫院、不良中醫、迷信等非正規治療的作用。 關愛癲癇患兒 溫暖公益行動 攜手向陽，共筑希望!6月28日是國際癲癇關愛日，為了提高大家對嬰兒痙攣癥的認知和關注，屆時，“一米陽光”和“向日葵關愛中心”將共同發起“關愛癲癇患兒”大型公益活動，以線上科普和線下義診的實際行動為全國廣大病友送來溫暖和關懷! 本次628癲癇病友大會現場主席由中國抗癲癇協會副會長、中華醫學會兒科學會分會罕見病學組組長、中國醫師協會神經內科分會兒童神經專業委員會副主任委員、上海抗癲癇協會會長、國際抗癲癇聯盟ILAE遺傳分會癲癇基因組學專業工作組成員王藝擔任，并邀請羅蓉、周淵峰、李花、方方等國內癲癇領域專家，就癲癇這一疾病開展系列專題講座，如癲癇和難治性癲病的診斷和治療、透過癲病發作認識遺傳代謝病等內容。 同時，開啟義診聯動環節，現場將為病友設立“嬰兒痙攣”、“結節性硬化癥”、“甲基丙二酸血癥”、“天使綜合癥”、“腦炎后遺癥”、“兒童康復專場”6個分會場，并邀請北京大學第一醫院兒科教授、主任醫師、中國抗癲癇協會常務理事兼共患病委員會副主任委員、北京市抗癲癇協會副會長、中華醫學會兒科學分會罕見病學組副組長、國際抗癲癇聯盟分類與術語委員會任務組成員張月華，以及孫丹、蔣莉、遇濤、鄒麗萍、周文靜等國內癲癇領域專家，解答患兒家屬們的各類小兒癲癇性腦病問題的困惑，以供不同癲癇癥狀確診病友參加所需。 除此之外，活動也會邀請病友們做治療案例分享，通過病友們切身實際的治病歷程，給痙攣患兒早日戰勝疾病提供有效援助，幫助患兒和家長回歸正常生活! “幼吾幼以及人之幼”，一米陽光一直在為癲癇寶寶行動，努力為全天下所有癲癇家庭構建一條親密鏈接!